La mia esperienza attraverso un periodo critico della sindrome di Steven Johnson •

Cinque anni fa ho avuto Sindrome di Steven Johnson (SJS), una malattia da reazione allergica molto rara, che ha portato la mia vita sull'orlo della morte. Questa è la mia esperienza di fronte e di passare attraverso la sindrome di Steven Johnson fino a quando non è guarita.

L'esperienza della sofferenza Sindrome di Steven Johnson

Le condizioni di Anggi prima di entrare in terapia intensiva. (documento personale di Anggi)

Quante pillole di paracetamolo ho preso da ieri, ma la mia temperatura corporea sta aumentando sempre di più. Per fortuna è sabato , Penso. Così ho costretto a lasciare la sala d'imbarco per tornare a casa.

Quando tornai a casa, mia madre preparò immediatamente cibo, medicine per la febbre e continuò a comprimermi la testa. Anche se ho preso medicine e compresso, la mia temperatura corporea non è scesa. La mia condizione è peggiorata ulteriormente con gli occhi rossi e le macchie cutanee simili a eruzioni cutanee.

Quella stessa notte, mia madre mi portò immediatamente alla clinica aperta 24 ore su 24 più vicina. Vedendo i sintomi visibili, il medico di turno ha pensato che avessi solo una febbre comune. Tornai a casa con colliri, medicine per la febbre e antibiotici.

Dopo un giorno e una notte, il farmaco non ha alleviato la febbre né ha eliminato le eruzioni cutanee. Le macchie rosse sulla mia pelle sono appena diventate più grandi, i miei occhi si sono gonfiati e la mia temperatura corporea ha raggiunto i 40 ° C. Una volta il termometro ha anche mostrato 42 ° C.

Sopprimendo le sue preoccupazioni, la madre disse: "Questa potrebbe essere la posizione sbagliata o forse il termometro è rotto". Vedendo le condizioni di suo figlio peggiorare, mamma e papà alla fine mi hanno portato in ospedale.

Sono andato al pronto soccorso dell'ospedale più vicino. All'inizio, il dottore pensava che avessi contemporaneamente tifo, morbillo e febbre dengue, anche se non avevo ancora fatto un esame del sangue o qualcosa del genere. Sono andato nella stanza del ricovero, mi è stata somministrata una flebo endovenosa, poi ho fatto un'iniezione.

Dopo la notte scorsa, anche le mie condizioni non sono migliorate. Quando mi sono svegliato la mattina, le condizioni dei cerotti sul mio corpo sono peggiorate. Le macchie si sono trasformate in vesciche come segni di bruciature e le mie labbra e i miei occhi erano gonfi e non potevano aprirsi.

Non potevo mangiare e bere niente, nemmeno un sorso d'acqua poteva entrare perché la mia bocca era gonfia e la gola mi faceva male. Mi sentivo molto stanco e debole.

Dopo ulteriori osservazioni, il medico mi ha indirizzato in un ospedale più grande, che dispone di oftalmologi, specialisti di medicina interna e specialisti della pelle. Finalmente alle 21:00 ho ricevuto un ospedale di riferimento, l'ospedale di Ciputra.

Sono andato direttamente al pronto soccorso, ho controllato, messo una flebo, inserito un catetere per mangiare e un catetere per urinare. Non molto tempo dopo, quella stessa notte fui immediatamente trasferito dal pronto soccorso in terapia intensiva ( unità di terapia intensiva ). Immediatamente il mio corpo si riempì di tubi per i nastri di un registratore di frequenza cardiaca.

È qui che il medico mi ha diagnosticato la sindrome di Steven Johnson, un grave disturbo della pelle, delle mucose, degli occhi e dei genitali. Questa malattia è solitamente causata da una reazione a determinati farmaci o in rari casi può anche essere causata da un'infezione virale o batterica.

Così rara, questa malattia si verifica solo in 1 o 2 persone ogni milione di persone ogni anno.

Questa sindrome è un'emergenza medica che richiede un trattamento tempestivo. A quel tempo il dottore disse, se fossi arrivato anche solo un po' in ritardo per essere inviato, la mia condizione sarebbe stata molto fatale.

Processo di guarigione: unghie staccate e desquamazione della pelle

Due giorni in terapia intensiva, la mia temperatura corporea ha iniziato a normalizzarsi e il mio corpo sembrava leggero, ma avevo ancora problemi ad aprire gli occhi a causa del gonfiore e della secrezione oculare appiccicosa. Ogni giorno diversi dottori andavano avanti e indietro per controllarmi.

A quel tempo la mia condizione degli occhi era molto preoccupante. I miei occhi non riuscivano ad aprirsi, a quanto pare non solo a causa del gonfiore, ma anche perché c'erano vesciche come quelle su tutto il corpo. Questa condizione ha fatto sì che i miei occhi ricevessero un trattamento intensivo in modo che potessero essere aperti immediatamente.

Ogni 2 ore il mio occhio cade con il liquido. Il dottore mi ha anche suggerito di fare del mio meglio per poter aprire gli occhi nel prossimo futuro. Perché, se in pochi giorni non riesco ad aprire gli occhi, allora bisognerà fare un intervento chirurgico per aprire gli occhi.

Sia il 3° che il 4° giorno, ho finalmente iniziato ad essere in grado di aprire gli occhi anche se non era perfetto e dovevo ancora adattarmi a vedere una luce intensa. Non solo sono stato in grado di aprire gli occhi, ma ho anche iniziato a muovere la bocca. Il settimo giorno, ho iniziato a bere e mangiare cibi morbidi come il porridge.

Dopo una settimana in terapia intensiva, l'ottavo giorno sono stato trasferito in una stanza di trattamento normale perché le mie condizioni erano stabili e potevo mangiare per bocca. Sono grato di essere riuscito a superare una condizione critica che non avrei mai pensato possibile prima.

Giorno dopo giorno le mie condizioni cominciarono a migliorare. Vari tubi e strumenti per la defecazione iniziarono a essere rimossi. Le macchie rosse sulla mia pelle sono diventate nere come un'ustione secca. Dopo essere stati in grado di camminare, mangiare e defecare normalmente, i miei genitori hanno finalmente chiesto il permesso di tornare a casa dopo 15 giorni di permanenza in terapia intensiva e sala di trattamento.

Il medico mi ha permesso di tornare a casa con alcune condizioni e programmare controlli dall'oculista, dalla medicina interna e dal dermatologo. Ho detto di sì perché non voglio che succeda di nuovo una cosa del genere. Non avrei mai pensato di avere una malattia rara come la sindrome di Steven Johnson.

Durante il processo di guarigione, ho notato che la mia pelle iniziava a sbucciarsi e le mie unghie si staccavano da sole. Fortunatamente, il processo di muta e crescita di nuove unghie richiede circa una settimana.

Ma questo effetto a lungo termine della sindrome di Steven Johnson rende i miei occhi molto sensibili alla luce. Fino ad ora dovevo mettere il collirio ogni due ore. Indosso sempre occhiali scuri anche quando sono in casa.

Gli amici che non conoscono la mia condizione sono spesso sorpresi di vedere il mio aspetto. " Come mai utilizzo occhiali da sole nella stanza?" hanno chiesto.

Poiché la pandemia di COVID-19 si è diffusa e si è diffusa ampiamente, devo stare più attento delle altre persone perché non posso assumere farmaci con noncuranza. Inoltre, non ho nemmeno potuto ricevere il vaccino COVID-19 perché fino ad ora non so quale contenuto di droga mi faccia sperimentare Sindrome di Steven Johnson.

Spero solo che questa pandemia finisca presto.

Anggie Paramitha (26) racconta la storia di .


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