La mia esperienza di essere donne incinte con talassemia 3 volte •

Durante i 20 anni di vita come sopravvissuto alla talassemia alfa, posso vivere una vita sana ricevendo trasfusioni di sangue ogni anno o ogni 6 mesi. Ma dopo aver subito 3 gravidanze, le mie condizioni di salute sono peggiorate. Ho dovuto fare trasfusioni di sangue una volta al mese, i miei capelli hanno iniziato a cadere e la mia milza si è ingrossata.

Essere una donna incinta con talassemia non è una cosa facile, ma nemmeno impossibile. Molte cose devono essere preparate prima di decidere su un programma di gravidanza. In caso contrario, possono verificarsi vari rischi di complicanze. Uno dei rischi più gravi e spaventosi è quello di trasmettere questa malattia per tutta la vita ai futuri bambini. Come sopravvissuta, questa è la mia storia 3 volte da donna incinta con talassemia.

Voglio rimanere incinta e avere figli senza ereditare la talassemia

Vivere come sopravvissuta alla talassemia mi obbliga a fare attenzione nel fare varie scelte, inclusa la scelta di un futuro compagno di vita fino alla gravidanza. Quando è arrivato un invito dal mio partner ad avere una relazione in una direzione più seria all'età di 20 anni, ho anche detto il mio stato di salute.

Abbiamo digitato una serie di parole chiave nella pagina di ricerca di Google relative alla talassemia.

La talassemia è una malattia del sangue causata da catene geniche danneggiate o difettose che compongono l'emoglobina, vale a dire catene alfa e beta. Questa malattia fa sì che il malato debba ricevere trasfusioni di sangue per tutta la vita perché fino ad ora la talassemia non può essere curata. Esistono diverse opzioni terapeutiche curative che possono essere somministrate come il trapianto di midollo osseo, ma il prezzo è ancora molto costoso e non può essere effettuato in Indonesia.

Ho l'alfa talassemia che finora è stata relativamente lieve, richiedendo solo trasfusioni di sangue ogni 1 anno o ogni 6 mesi se mi sottopongo a molte attività faticose. Oltre a ciò, non ho lamentele significative a parte le vertigini quando sono troppo stanco.

Devo dire al mio futuro marito della condizione di questa malattia perché la possibilità di questa malattia passerà ai nostri figli più tardi. Insomma, non voglio ridurre la talassemia nei bambini.

Pertanto, mio ​​marito non deve essere né un malato di talassemia né un portatore di tratti talassemici ( vettore ). In questo modo la possibilità di nostro figlio con talassemia diventa 0%.

Ha finito per fare felicemente uno screening per la talassemia prima che rispondessi alla sua domanda.

Onestamente, il mio cuore è affondato mentre aspettavo i risultati dello screening. Vari brutti scenari mi turbinavano in testa. Se è un portatore, ho due scenari: lui mi lascerà o io lascerò lui.

Il mio candidato è un inglese che lavora e vive a Bogor. È l'unico figlio della famiglia, so benissimo come i suoi genitori si aspettano dei nipoti biologici da quest'uomo. Non voglio rischiare di sposarlo senza avere un figlio biologico.

Voglio anche essere in grado di costruire una famiglia con bambini carini, ma d'altra parte non voglio che mio figlio abbia la talassemia. Dal sapere quanto sia difficile la condizione se hai questa malattia. Ero determinato a spezzare la catena della talassemia in me, non a trasmetterla ai miei figli.

Di conseguenza, non è un portatore di talassemia. Sono molto grato.

Essere una donna incinta con talassemia, trasfusione una volta alla settimana

Tre mesi dopo essermi sposata sono rimasta incinta. Quando sono andata dal ginecologo, il dottore mi ha consigliato di vedere uno specialista in ematologia in medicina interna per assicurarmi che la mia condizione di sopravvissuta alla talassemia fosse pronta per la gravidanza.

In realtà, i sopravvissuti alla talassemia hanno bisogno di controllare le loro condizioni di salute prima di decidere di rimanere incinta. Fortunatamente, i risultati del mio test sono stati buoni e questa prima gravidanza è stata considerata sicura.

Il primo trimestre della mia gravidanza è andato normalmente, ho sperimentato la nausea mattutina come le donne incinte in generale. Inoltre, ho spesso anche le vertigini a causa dell'anemia.

La differenza è che ho trasfusioni di sangue più frequenti del solito. Se prima avevo bisogno di una trasfusione solo una volta all'anno, questa volta la situazione era diversa.

  • Primo trimestre, trasfusione una volta al mese
  • Secondo trimestre, trasfusione ogni 2 settimane
  • Terzo trimestre, trasfusione una volta alla settimana

Le trasfusioni vengono eseguite più spesso in modo che ci sia abbastanza ossigeno nel corpo per me e il bambino nell'utero, per garantire che entrambi siano sani.

Basso peso fetale

A 5 mesi di gravidanza, si sapeva che il bambino che stavo portando in grembo non stava crescendo abbastanza bene. Il suo peso è troppo basso rispetto all'età di 5 mesi di gravidanza in generale.

Durante la gravidanza, controllo davvero l'assunzione di cibo e il contenuto nutrizionale, in particolare il ferro. Si consiglia ai sopravvissuti alla talassemia di ridurre l'assunzione di cibi contenenti ferro perché i loro corpi contengono già molto ferro ricevuto dalle trasfusioni di sangue. Se questo ferro si accumula nel corpo, può influire sulla salute di organi importanti come la milza, il fegato e gli occhi.

Ma si è scoperto che il bambino nel mio grembo aveva bisogno di ferro e altri nutrienti dal cibo che in precedenza mi ero astenuto dal mangiare. Infine, per il bene della salute del bambino nell'utero, ho cambiato la mia dieta dopo aver consultato il medico.

Mi è stato permesso di mangiare cibi dal pesce alla carne rossa due o tre volte a settimana. Il cambiamento nella dieta è stato con una nota che ho dovuto fare la terapia di rimozione del ferro subito dopo il parto. Non è un problema finché il mio bambino cresce sano.

Dopo aver cambiato la mia dieta, il mio bambino stava crescendo bene. Il suo peso era originariamente inferiore a 1 kg all'età di 7 mesi, a 1,8 kg all'età di 8 mesi e ha raggiunto i 3 kg alla data di scadenza (HPL).

Preparativi per il parto

Oltre alle trasfusioni di sangue più frequenti, l'aumento dell'età gestazionale mi ha anche costretto a visitare più medici. Oltre al controllo con l'ostetrica ogni mese, devo anche vedere uno specialista di medicina interna e altri specialisti, se necessario, come controllare il cuore e la respirazione.

Prima di partorire mi sono trovata di fronte a una scelta difficile. A quel tempo, uno specialista in internologia ematologia mi consigliò di sottopormi a un parto cesareo, perché il paziente era più rilassato. Il dottore era preoccupato che sarei stato stressato o senza fiato mentre spingevo, il che mi avrebbe permesso di avere un taglio cesareo anche se avevo esaurito tutte le mie energie per trattenere le contrazioni.

Inoltre, le donne in gravidanza con talassemia sono anche a rischio di avere una ridotta funzionalità cardiaca durante il parto. Questo è un rischio che secondo i medici è meglio evitare.

Tuttavia, un ginecologo ha espresso un'opinione diversa. Mi ha consigliato di partorire per via vaginale (normalmente), il motivo è perché le mie condizioni di salute sono buone. Ho fatto una risonanza magnetica, un controllo del respiro e un controllo del cuore per essere sicuro.

La differenza di opinione mi ha confuso. Volevo partorire normalmente, ma non ero abbastanza sicuro della mia capacità di respirare. Per diversi giorni fino all'arrivo dell'HPL, non riesco ancora a scegliere.

Un giorno prima dell'HPL, ho fatto un'ecografia ed è stato riscontrato che la posizione del mio bambino era trasversale.Le condizioni della posizione del bambino mi hanno impedito di partorire per via vaginale. Ho sentito che era un miracolo, un indizio per me che ero davvero confuso sulla scelta del processo di nascita.

Mio figlio è nato sano e salvo.

La mia condizione di talassemia dopo il parto

Faradilla e famiglia

Dopo il parto, la mia condizione di talassemia è peggiorata. La ferritina o la proteina legante il ferro nel mio corpo si sta accumulando. Devo sottopormi a trasfusioni di sangue più frequenti e fare la chelazione del ferro per eliminare il ferro in eccesso nel corpo.

Questa condizione è peggiorata dopo aver dato alla luce il mio secondo e terzo figlio. Quando ho dato alla luce il mio secondo e terzo figlio, il parto cesareo è durato il doppio del normale perché il mio sangue era appiccicoso come la colla.

Secondo il dottore probabilmente è perché ho un eccesso di ferritina. La mia ferritina ha raggiunto i 6000 mgc/L, di cui un livello di ferritina di 1000 mcg/L da solo è molto alto.

Attualmente ho 30 anni, le mie condizioni di salute sono notevolmente peggiorate dopo tre nascite. I miei periodi non sono più lisci, i miei capelli stanno cadendo, la mia pelle sta diventando più scura e la mia milza è ingrandita a causa dell'accumulo di ferro.

Ma per me tutto questo vale per una talassemica come me ma capace di dare alla luce 3 bambini sani.

Faradila Supandi (30) narrazione per i lettori .


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